Comunicato stampa: Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute

SIN (Società Italiana di Neurologia)

SNO (Società delle Neuroscienze Ospedaliere)

SICP (Società Italiana Cure Palliative)

AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali)

Roma, 12 Febbraio 2026

CONFERENZA STAMPA INTERSOCIETARIA

LE CURE PALLIATIVE NEL NUOVO CONTESTO DEI DIRITTI ALLA SALUTE: UN PERCORSO ISTITUZIONALE DIFFICILE E L’IMPEGNO TECNICO-PROFESSIONALE DELLE NEUROSCIENZE.

Le Neuroscienze, la Società delle Cure Palliative insieme per un progetto assistenziale condiviso che permetta al SSN Cure Palliative precoci, adeguate per le gravi malattie neurologiche

 

Comunicato stampa

 

La Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), insieme alla Società Italiana di Neurologia (SIN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e all’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT) hanno portato ieri in Senato, nel corso di una conferenza stampa, un tema cruciale per la sanità pubblica e per i diritti dei pazienti: la piena attuazione delle norme sulle cure palliative nelle malattie neurologiche gravi.

Il punto di partenza è un’evidenza clinica condivisa da neurologi e palliativisti: malati neurologici in condizioni avanzate – come gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività o declino cognitivo severo- affrontano percorsi di malattia e fine-vita complessi, spesso segnati da sofferenza evitabile e da disomogeneità assistenziale sul territorio.

“La normativa esiste, ma troppo spesso non viene applicata in modo uniforme e concreto” spiegano le società scientifiche:

Analogamente, l’accesso alle cure palliative -sancito dalla Legge 38/2010- risulta dopo 15 anni ancora applicata nel nostro paese in modo disomogeneo territorialmente e parziale e soprattutto, ma non solo, nelle patologie neurologiche.

Le società scientifiche ritengono che le cure palliative, come sottolineato dal position paper dell’American Academy of Neurology (2022), non accelerano la morte ma migliorano la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari per pazienti in gravi condizioni e dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura.

L’obiettivo dell’incontro in Senato è stato quindi in sintesi:

  • Garantire in ogni contesto terapeutico-assistenziale Cure Palliative, sia in termini di competenze professionali sia di risorse, in attuazione della Legge n 38/2010, che sancisce il diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, promuovendo il miglior benessere possibile dei malati neurologici e delle loro famiglie, nella evoluzione della loro malattia.
  • Promuovere e finanziare progetti di ricerca sanitaria a farmacologica, finalizzati a migliorare la qualità assistenziale e terapeutica delle cure palliative, con particolare attenzione alle patologie neurologiche ad impatto sulla qualità della vita.
  • Potenziare nel contesto organizzativo del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) i percorsi e i presidi dedicati ai malati neurologici in maggiori difficoltà croniche di salute e/o con particolari problemi assistenziali nel fine vita.

 

 

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Hanno partecipato con il patrocinio alla Conferenza significative Associazioni di Volontariato impegnate con diverse modalità alla tutela dei malati neurologici che rappresentano:

AIMA, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica-Sla

 

 

 

DICHIARAZIONI CONFERENZA STAMPA:

 

Mario Zappia, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha dichiarato: “È necessario riconoscere l’importanza delle cure palliative nelle malattie neurologiche. Oggi oltre l’80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre quelli neurologici presentano bisogni diversi e spesso percorsi di vita più lunghi e complessi. Serve definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda il fine vita ma la qualità della vita. Solo così possiamo allocare correttamente le risorse e formare professionisti con competenze specifiche in neuro-palliativismo”.

Paolo Zolo, Coordinatore Gruppo di studio SNO Cure Palliative ha dichiarato: “La Neurologia italiana è impegnata accanto ai professionisti delle Cure Palliative in un progetto multiprofessionale con infermieri, operatori del sociale, volontari, che ponga al centro dell’operatività del SSN la qualità dell’assistenza e il benessere dei propri malati, affetti da importanti patologie postacute e croniche, quando i trattamenti ordinari non sono più in grado di “guarire”. Il nostro principale focus clinico è la medicina palliativa e il sostegno delle nostre equipe ai pazienti e alle loro famiglie per la loro migliore vita possibile, lunga quanto possibile. Chiediamo sostegno istituzionale e risorse per questo progetto”.

 

Daniela Valenti, Vicepresidente Società Italiana Cure Palliative (SICP), ha dichiarato: “Lo stato dell’arte delle cure palliative oggi è in divenire. La criticità più importante è che abbiamo solo una media del 33% delle persone che ha bisogno di cure palliative che accede a questi servizi. Solo 9 regioni hanno i requisiti per un’adeguata assistenza domiciliare, solo 5 regioni hanno sviluppato il nodo ospedale con le consulenze ospedaliere. Le cure palliative sono in quattro nodi: il nodo domiciliare, il nodo hospice, il nodo ambulatorio e il nodo ospedale. Se non ci sono questi quattro nodi, non possiamo parlare di vera presa in carico di cure palliative. L’obiettivo è anche di modificare gli indicatori ministeriali che in questo momento riferiscono solo al paziente con tumore. Noi dobbiamo dimostrare che prendiamo in carico anche pazienti non oncologici, fra cui pazienti neurologici, e dobbiamo anche dimostrare l’efficacia di quello che facciamo. Solo con un’integrazione con le diverse società scientifiche, le diverse discipline, che lavorano insieme sin dall’inizio della diagnosi e intervengono in maniera integrata, potremmo parlare di vera presa in carico di cure palliative precoci e solo in questo modo potremmo garantire una buona qualità di vita ai pazienti che abbiamo in carico”.